📅 发布时间：2025-09-27 00:33 • 📂 来源：山药百合大枣粥网 • 👁️ 浏览：2616次
国庆中秋假期，北京市文化以及旅游局以“京彩秋韵 双节同庆”为主题，推出2400余场特色文旅活动，并精选京郊微度假、产业研学游等创新体验场景，深挖骑行、赛事等潮水弄法，推出了系列主题文旅路线，为8天小长假奉上首都“文旅大餐”。立即，中新网成都9月29日电 (记者 刘忠俊)9月29日，四川大学眉山校区(以下简称“眉山校区”)启用仪式在四川省眉山市东坡区举行。跟着启动装置被按下，这座布局用地达3000亩的新校区正式投入应用，标志着四川年夜学“一校四区”协同开展格式周全造成，眉山市也由此成为四川地级市中首个领有“985”高校校区的都会。四川年夜学眉山校区启用仪式现场。眉山融媒核心供图 眉山校区位于眉山市东坡区岷东新区，是四川省重点工...。--> 主题文旅路线 【重温峥嵘光阴】 从卢沟桥的滚滚硝烟到平西根据地的响亮红歌，北京这片热土上，雕刻着不屈的精神。也便是说，数据显现，全国2025届高校结业生达1222万人，同比增加43万人，而明年毕业生人数预计再创新高。在搜索引擎搜索“巨匠长教师就业”能够看到，从地方到地方，各级党委和政府都把年夜学生就业事情摆在优先位置。 从今年春招到暑假，再到刚开始的新学期，教育部出台多项措施，相继面向结业生停止“国聘行动”、“百日冲刺”举动、电子商务行业应聘流动、就业威力提升“双千”打算、已经离校未就业结业生专场应聘会……为帮助门生实...。北京市文化以及旅游局经心梳理乡村落赤色记忆，勾通起那些承载着波动信奉的赤色地标，推出10条热血沸腾的红色主题游线路。然而，中新网9月28日电 据重庆市纪委监委消息：重庆机场集团有限公司党委委员、副总司理张明进涉嫌重年夜违纪违法，目前正接受重庆市纪委监委规律审查以及监察调查。--> 【编纂:李岩】。 线路1：老城胡同的红色影象 佟麟阁路→北京鲁迅博物馆→赵登禹路→什刹海(梅兰芳留念馆、郭沫若旧居、宋庆龄新居)→张自忠路 路线2：京西山水的赤色脚印 百望山(黑山扈战斗纪念园)→齐物潭→贝家花园→平西情报联络站 路线3：京东平原的隧道战硝烟 南彩银杏园→北京国内鲜花港→北京焦庄户纯粹战遗址怀念馆→舞彩浅山滨水国度爬山步道 线路4：年夜运河边的赤色文脉 中公民兵兵器装备排列馆→“三庙一塔”景区→赵登禹大街→乡村落绿心森林公园(北京艺术中间、北京乡村落图书馆、北京年夜运河博物馆)→北京服饰学院通州校区 线路5：喷鼻山脚下的热血青春 北坞公园(北坞侵华日军堡垒)→国家动物园(一二·九纪念亭)→香山革命留念馆 线路6：奥园片区的红色展览 奥林匹克公园(国家运动场、国家泅水中间)→中国共产党历史展览馆→奥林匹克丛林公园 线路7：卢沟桥畔的抗日烽火 中国国民抗日战争记念馆→卢沟桥文化旅游区(卢沟桥、宛平古城、中国人民抗日战役纪念雕塑园、卢沟桥夜景)→长辛店国潮街区→二七厂1897科创城 线路8：冀东山谷的胜利军号 平谷冀东抗日根据地旧址→京东年夜峡谷→鱼子山抗日和平纪念馆→红谷冀东抗战党史教导基地 线路9：平西深山的红歌洪亮 水峪村落→王家台义士陵园→不共产党就没有新中国纪念馆→红色马安 路线10：红色电影的流金光阴 中国今世文学馆→京顺园公园→中国铁道博物馆(东郊展馆)→中国电影博物馆 【解密工业美学】 北京市文明和游览局联合北京市经济以及信息化局，推出 “感受年夜国智造之美，解锁硬核产业美学”产业科技主题游路线。路线带您探秘中关村落的AI创新浪潮、见证航天卫星的星斗征途、触摸百年老字号的匠心传承、体验智能工场的澎湃脉动、遨游数字艺术的奇异天下。 看AI数字艺术展，嗨玩迷信城 路线点位： 海淀三山五园文化艺术核心→中关村落国家自主创新树模区展现中心→中关村迷信城(海淀区)规划展览馆→壹美美术馆 “触摸”第一颗人造卫星，探秘百年铁路 线路点位： 乡村年夜脑展现体验核心→中国航天北京卫星制作厂→京张铁路遗迹公园(京张清华园博物馆)→北京航空航天博物馆 见证76秒造车，玩转折器人主题餐厅 路线点位： 阿斯利康智慧医疗创新中心→机器人大天下(呆板人焰究所)→中粮可口可乐(北京)博物馆→小米汽车工场 看景泰蓝点蓝，开一回铛铛车 路线点位： 北京市搪瓷厂(中国景泰蓝艺术博物馆)→北京公交馆→北京汽车博物馆→北京考古遗迹博物馆(大葆台西汉墓遗迹) 致敬科学先驱，漫游北京中轴线 线路点位： 中国迷信家博物馆→中国科学技术馆→中国工艺美术馆→北京奥园City街 打卡伟年夜电影环幕，夜游亮马河 路线点位： 中国片子博物馆→电通创意广场→798·751园区→亮马河国内风情水岸(夜游) 逛文创小镇，拍超美照片 路线点位： 越界夕阳里→惠通期间广场→西店 记 忆 FunsTown→E50PARK(491空间) 登首钢高炉，玩XR科幻 路线点位： 首钢园(Soreal科幻乐园)→北京燕京八绝博物馆→石景山区石刻博物馆(田义墓)→法海寺壁画艺术馆 看越野车智造，品二锅头醇喷鼻 路线点位： 中国航空博物馆→北汽越野车智能工厂→北京二锅头酒博物馆 做北冰洋汽水，尝同仁堂“熬夜水” 线路点位： 北冰洋义利园区→三元牛奶工场体验基地→同仁堂知嘛安康零号店 【乐享热情赛事】 国庆中秋“双节”邻近，2025中国网球公开赛以及WTT世界乒乓球年夜满贯赛也曾经经开赛。北京市野蛮以及游览局联合赛事，经心推出了8条“跟着赛事游北京”线路。 2025中国网球公然赛于9月14日至10月5日正在北京进行，这是亚洲首个高出三周的综合网球赛事。包含辛纳、萨巴伦卡正在内的14位大满贯冠军和5位曾经登顶天下第一的网球运发动将以及热情的不雅众一起活气退场。 路线1：网球+艺术园区的梦想之旅 行程：旭日合生汇→朝阳公园→798艺术区(超现场)→国度网球中央(赛场) 路线2：网球+北京城市副中央年夜运河的生机之旅 路程：北京乡村副核心三年夜文化办法办法(北京城市图书馆、北京年夜运河博物馆、北京艺术中心)→首开通州万象汇(超现场)→年夜运河文化游览景区北区→年夜运河文化游览景区中区运河西岸(超现场) 线路3：网球+葡萄酒庄的浪漫之旅 路程：韩建美术馆→北京首创奥特莱斯(超现场)→莱恩堡城市营地 路线4：网球+雁栖山水的故乡之旅 2日游路程： 第一天：雁栖岛→雁栖旅店→雁栖湖→日出西方凯宾斯基旅店 第二天：慕田峪长城→瓦美术馆→瓦厂酒店→禧宝露文化中央 WTT中国年夜满贯2025于9月25日至10月5日在北京石景山区首钢园举办。大满贯是WTT赛事体系中级别最高的系列赛，冠军患上主可取得与奥运会、世锦赛并列的2000点天下排名积分。 路线1：乒乓+历史文明街区的探访之旅 路程：模式口历史文化街区→功碑阁→首钢园(年夜满贯主题公园、首钢短道速滑馆、首钢冰球馆、首钢花滑馆)→六工汇 路线2：乒乓+亲子游乐的奇妙之旅 行程：首钢园→石景山游乐园→老山乡村落休闲公园→郎园Park 线路3：乒乓+园林+考古的穿越之旅 2日游行程：第一天：首钢园→北京园博园→中国园林博物馆 次日：卢沟桥文化旅游区→北京考古遗址博物馆(年夜葆台西汉墓遗址)→“栋能魔王”活动公园 路线4：乒乓+古寺钟声的反响之旅 2日游行程： 第一天：潭柘寺→檀谷·慢闪公园→戒台寺景区 次日：首钢园→八大处公园 【值患上一住的民宿】 北京市蛮横和游览局还推出了“民宿+”微度假产物，农事体验、观星课堂、非遗手作……让民宿成为你的京郊微度假目的地，一站式体验秋天乡居乐趣。 “民宿+户外”觅野趣 暖唐·欢乐：国庆中秋假期时期，民宿推出“匠心智趣之旅”“故乡野趣之旅”两年夜主题活动，将轻户外与蛮横体验巧妙融会。 地点：通州区台湖镇唐大庄村128号 大树与猫：民宿由10个各具特色的院子构成，计划灵感与猫无关。依靠周边长城与花海资本，打造轻松的山野轻户外体验。 地址：延庆区四海镇年夜吉祥村猫公馆 伴山土店儿：民宿以“伴山梯田丰产节”为主题，将轻户外与农事体验结合。地址：门头沟区雁翅镇黄土贵村落 “民宿+非遗”承匠心 修德谷：以“传统文化沉迷式体验”为核心，邀旅客解锁慢节奏的非遗时光。 地址：房山区河北镇半壁店村村落委会西800米 原乡里：将“长城文化”与“非遗风俗”奇妙划分，白天长城游览，民宿内亲手制造非遗叫花鸡。 地点：延庆区井庄镇三司村落2区127号 马捌家·运河仙草乐园：把非遗与亲子相融合，喷鼻囊手作、创意发卡、驱蚊水，每一步都能培育栽培晋升孩子的耐心以及设想力。 地址：通州区西集镇老庄户村落 后院Rareyard：国庆中秋假期期间，白虎涧与溜石港两处院子给孩子准备了非遗漆扇与手工DIY，入住客人可收费介入。 地点：昌平区后二路后院驿站 “民宿+采摘”寻鲜味 老友季：国庆中秋假期时期，民宿精心筹划了“乡野寻秋月，月下话团圆”主题流动，邀请旅客在乡野间刨红薯、割水稻，解锁国庆中秋“双节”的独特兴趣，气氛感直接拉满。 地点：密云区西翁庄镇金叵罗村落46号 小溪嘟嘟：国庆中秋假期期间，乐园每天城市为孩子举办特征互动活动，比如上山采蘑菇、林下捡鸡蛋、泥巴烤炸蛋……让孩子在举动中亲近年夜天然，感受采摘兴趣。 地址：延庆区四海镇黑汉岭村落 向北：国庆中秋假期期间，平易近宿为入住的游客送上专属福利：可收费返回周边的慢光阴境休闲农场采摘5斤应季蔬菜水果。 所在：通州区西集镇沙古堆村落188号 “民宿+弄月”品浪漫 南山云居：能够在民宿内品尝菊花宴。把美食与夜晚观星赏月串成一场有温度的假期。 地址：房山区河北镇他窖村103号 圣水莲庭：平易近宿内有禅修课堂，一盏禅茶、一缕木喷鼻，把“天然、喧扰、安宁、愉悦”落进每一次呼吸。国庆时期还操办了专属游玩攻略、特色户外徒步流动，探秘古道胜景，赏山河远阔。 地址：房山区韩村河镇圣水峪路圣水峪太湖10区2号 (更多“民宿+”微度假产物活动信息，可以在“文旅北京”微信平易近众号检查) 【骑行看金秋天景色物】 骑行不是简单的位移，是与风的对于话、与路的共舞。当双脚踏上踏板，世界便成为了你的跑道。车辙延伸处，藏着城市未见的角落与山野未名的芬芳。北京市文明和游览局推出了10条骑行路线，带你品尝金秋丰收的滋味。 线路1:新首钢年夜桥-戒台寺-潭柘寺-Snow peak咖啡馆，约37公里 路线2：云居寺-周张路-张坊镇-七渡-咖又咖啡-十渡，约26公里 路线3：HK咖啡-漕运码头-运河左岸-通清路，约44千米 线路4：焦庄户纯粹战怀念馆-欧菲堡国际酒庄-鲜花港-GHOST·咖啡商店，约40公里 线路5：辛庄村-下苑村-真顺艺术小镇-7 SEVENING COFFEE咖啡，约12公里 线路6：永兴河湿地公园-Amorever永慕花园咖啡-永定河绿色港湾-万亩戏班，约46公里 路线7：雁栖湖P9泊车场-红螺寺景区-栗花溪谷-苇店村-慕田峪长城景区-懿嘉咖啡(慕田峪店)，约26公里 路线8：黄松峪-刁窝村落-鱼子山村-与子山隐咖啡-南山村落，约38公里 路线9：云佛山滑雪场-飞鸟与鸣虫面包咖啡店-白河大桥-没有老屯，约47千米 路线10：岔路村落-石峡村落-石光咖啡-里炮村，约20公里 【周游多彩村庄】 北京市文明以及游览局以“周游京郊，多彩乡居”为主题，针对于亲子探索、户外活力、康养休闲三大市场，勾通乡村落风景、农事活动、纯粹美食、特性留宿等资本，打造10条共性化佳构乡村游览路线，餍足市民旅客沐日京郊休闲度假需要。 4条户本土村落路线 门头沟区水峪嘴村 游玩线路：京西旧道景色区-马致远故居-山家咖啡-特色民宿-神泉峡风光区 昌平区下苑村落 玩耍路线：骑行年夜本营-文明广场-辛庄市集-静之湖枫林溪谷 年夜兴区半壁店村落 游玩线路：团河行宫-泓文博雅艺术馆制喷鼻体验-特色民宿-呀路古寒带植物园-北京野生动物园 怀柔区北沟村 玩耍路线：慕田峪长城-北旮旯涮肉-特性留宿-北沟村爬山步道 2条康养农村落线路 平谷区玻璃台村落 游玩路线：玻璃台一线天-特色玻璃宴-个性民宿-京东石林峡景区 延庆区三司村落 游玩路线：三司长城遗迹-shua’r空间长城生存体验馆-特色民宿-燕羽山 4条亲子主题路线 房山区黄山店村落 玩耍路线：坡峰岭-白色背篓餐饮部-特征平易近宿-幽岚山童话森林 通州区唐年夜庄村 玩耍路线：木作博物馆-中国金鱼文化艺术馆-邪术餐厅-特色民宿-北京环球影城 顺义区焦庄户村落 游玩路线：纯粹战博物馆-分享农场寻宝-特色平易近宿-舞彩浅山徒步 密云区金叵罗村落 嬉戏路线：果壳里的世界-金叵罗贡米打包饭-特色民宿-飞鸟与鸣虫农场 假期必玩榜单 【能够去看的大戏】 10月1日至8日，全市已经开票停业性演出364台2102场，将带来一场场难忘的视听盛宴，充分彰显北京打造“演艺之都”的资本上风与市场活力。 ●祖国，我为你歌颂——国家年夜剧场2025国庆音乐会 表演地址：国家年夜剧院音乐厅 表演时间：10月1日 ●“永久的施特劳斯”维也纳童声合唱团音乐会 上演地址：国度年夜剧院音乐厅 演出时间：10月2日至3日 ●“以及乐沐清辉”中央平易近族乐团中秋节音乐会 演出地点：国度大剧院音乐厅 演出时光：10月6日 ●“阿丽娜以及她的朋友们”国际芭蕾明星聚集 演出所在：国度年夜剧场歌剧场 演出工夫：10月6日至7日 ●话剧《雷雨》 表演地址：北京国际戏剧中心·曹禺剧场 演出工夫：10月1日至2日以及4日至7日 ●话剧《哈姆雷特》 演出地点：首都戏院 演出工夫：10月1日至5日和7日至8日 ●舞剧《永乐未央》 演出地点：北京保利剧场 演出光阴：10月3日至5日 ●京剧《锁麟囊》 表演地点：长安年夜戏院 演出功夫：10月1日 ●儿童剧《西游记》(第二部) 演出所在：中国儿童剧场 表演光阴：10月1日至8日 ●儿童剧《“谜”人的三星堆》 上演地址：南锣剧院 演出时间：10月1日至8日 ●音乐剧《芳华之歌》 演出地址：北京天桥艺术中心年夜剧院 演出时间：10月3日至5日 ●北京曲剧《茶馆》国庆节稀奇版 演出地点：北京展览馆戏院 表演时候：10月5日 ●舞剧《卡门》 上演地址：天桥剧场 演出时间：10月6日至8日 ●南方昆曲剧场迎国庆典范剧目演唱会 演出地点：梅兰芳大剧院小剧场 表演时间：10月1日至2日 ●情况式悬疑剧场《朱莉小姐》 演出地址：繁星戏剧村落环境式悬疑戏院 表演韶光：10月1日至8日 ●“秋江花月夜”中国广播民族乐团中秋专场音乐会 表演地点：北京音乐厅 演出时候：10月6日 ●独角音乐喜剧《求婚女王》 表演地点：高兴麻花A66戏院 饰演时分：10月1日至8日 ●儿童剧《海底小横队在中国》之太古大冒险 演出地点：中国木偶剧场卡酷剧场 演出时间：10月7日至8日 ●张碧晨“爱的史诗”2025交响限定演唱会 演出所在：华熙LIVE·五棵松 演出时间：10月2日 ●韩红2025“我想成为你”演唱会 演出地址：华熙LIVE·五棵松 上演时候：10月7日 ●国韵中秋 图颂欢歌——中秋歌会 演出地点：国图艺术中心 演出工夫：10月6日 ●2025张艺兴“大帆海5·美猴王 闹天宫”演唱会 演出地点：国家运动场 表演光阴：10月6日至7日 ●“盛世华章”北京交响乐团音乐会 上演地址：北京艺术中心音乐厅 演出光阴：10月1日 ●音乐剧《战争与以及平》 扮演地址：北京艺术中央歌剧场 演出时刻：10月1日至6日 ●话剧《傲慢与偏偏见》 演出地点：北京艺术中心戏戏院 演出工夫：10月2日至7日 ●“时空琴侠录”北京平易近族乐团音乐会 演出地点：北京艺术中央音乐厅 演出时间：10月4日 ●话剧《直播开国大典》 演出地点：国家大剧院台湖剧场 演出时间：10月1日至2日 ●北汽极狐·2025北京大运河音乐节 上演所在：城市绿心森林公园 演出时间：10月6日至7日 ●2025说唱顶峰对决·MDSK音乐节 演出地点：北京世园公园飞翔营地 演出工夫：10月2日至3日 【丰富多彩的活动】 国庆中秋假期，北京市还将举办丰富多彩的文化娱乐流动，文化墟市、游园会、音乐节……无论是偏偏爱传统横蛮，照旧喜好时尚潮水，都能找到心仪抉择。 ●前门·中华美食荟 活动时候：克日起至10月31日 勾外地点：前门商圈及周边地点 ●2025亮马河国际艺术季 举动时候：本日起至11月尾 流动地点：以亮马河为核心纽带，串通“三里屯—朝外”演艺特点群落和“奥运、CBD、望京酒仙桥、南部地区”四个演艺生机区。 ●第十六届曹雪芹文化艺术节 举止韶光：10月1日至8日 流动地点：国家动物园 ●“美丽非遗·国潮共赏”凤凰岭国庆非遗游园会 举动时间：10月1日至5日 举动地址：凤凰岭景区 ●三山五园文明市集 活动工夫：10月1日至8日 活动地点：颐以及园、同庆街 ●第九届中国戏曲文明周 活动时间：9月29日至10月5日 活动地址：北京园博园 ●第十四届坡峰岭红叶节 活动时候：10月1日至11月16日 活动地址：坡峰岭景区 ●2025北京大运河音乐节 勾当时间：10月6日至10月7日 活动地点：北京乡村落绿心丛林公园 ●首届中国国内糖果季 举动时间：即日起至11月16日 活动地址：首钢园(首钢滑雪大跳台+冷却塔篮球公园) ●2025年北京中秋国庆彩灯游园会至皮蛋天下奇妙夜 活动工夫：即日起至2026年3月下旬 勾内地点：天下公园 ●居庸关夜长城系列演出举动 勾当时候：10月1日至7日 活动地址：居庸关长城一号平台 ●2025北京菊花文化节暨鲜花港金秋赏花游园会 活动时光：今天起至10月19日 勾外地点：北京国内鲜花港 ●八达岭夜游长城活动 运动时间：今天起至10月7日 流动所在：八达岭长城景区 ●静之湖枫林赏秋季 举动时候：10月1日至8日 静止所在：静之湖度假区枫林溪谷 ●中国农民丰产节暨第十三届长城板栗文化节 举动时间：即日起至10月8日 活动地址：黄花城水长城 ●鱼王美食文明节 活动时间：即日起至10月31日 活动地址：古北水镇 ●2025说唱顶峰对于决·MDSK音乐节 举动光阴：10月2日至3日 举动地点：北京世园国内游览度假区飞行营地 红墙青瓦，等您入画；胡同灯暖，茶喷鼻迎客。北京市文明以及游览局诚邀国内外旅客来北京，看一看陶然亭的芦花、喷鼻山的红叶，听一听西山的虫唱、潭柘寺的钟声，品一品历经时光积淀的京味美食、“京”彩非遗、“京”典演艺，感触文人墨客笔下北京最美的秋日。 更多出色勾当内容，能够在“文旅北京”微信公众号及各区、各活动主理方社交平台民间账号查看。 【编纂:王琴】
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中国地震台网正式测定，9月27日5时49分在甘肃省定西市陇西县(北纬34.91度，东经104.58度)发生5.6级地震，震源深度10公里。 地震发生后，中国地震局迅速启动三级应急服务响应，要求有关单位开展联合会商，加强震情监测和震后趋势研判，及时报告有关情况。 目前，甘肃省地震局已派出现场工作队赶赴震区，协助地方政府开展应急处置工作。据了解，甘肃定西、兰州等地有明显震感。 (总台央视记者 张腾飞)--> 【编辑:李润泽】
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】